

高醫承接衛福部國健署罕見疾病照護服務計畫,整合專科醫師、臨床心理、社會服務及復健等相關資源,提供完善諮詢、關懷、轉介等服務,5月21日舉行罕見疾病照護諮詢中心揭牌儀式,高雄醫學大學董事長陳建志、校長鐘育志、高醫院長侯明鋒、副院長楊瑞成、罕病照護諮商中心個案管理師羅鈺華、財團法人罕見疾病基金會南部辦事處主任王嘉正、高市衛生局專委余沛蓁等人共同剪綵誌慶,陳建志表示,罕見疾病照護諮詢中心具體展現價值高度,高醫關懷病友化作行動,一路走來始終如一。

鐘育志分享脊髓肌肉萎縮症病友家庭情況,認為罕病需終身治療及照護,罕病照護諮詢中心提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合照護,結合社福及民間團體資源,擬定個別化照護計畫,減輕照顧者負擔。

侯明鋒表示,延續特殊血液防治中心、兒童發展評估中心、遺傳諮詢中心及罕病照護諮詢中心,營造友善就醫環境。罕病照護諮詢中心3月1日迄今收治重型海洋性貧血、多發性硬化症、威爾森氏症等類型近200名病友,依醫師及個管師評估建議,提供疾病資訊、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。 圖/高醫提供、文/高培德

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