高市小港國中蘇亦禾樂觀面對罕病 獲頒107年總統教育獎

高市小港國中3年16班學生蘇亦禾(圖右),出生時確診罹患普瑞德威利氏症候群(小胖威利症),不僅進食無飽足感,肌肉無力也阻礙智能、視力與脊椎正常發展,甚至衍生情緒與行為問題,但他積極進取樂觀面對挑戰,展現繪畫與游泳天分,經高市教育局推薦角逐國中組總統教育獎,通過審查拿下最高榮譽。

 蘇亦禾曾獲全國身心障礙文藝獎圖畫書類第13屆優等、第15屆第一名、第47回日本世界兒童畫展中華民國徵畫優選、高市教育局特教生藝術創作聯展甲等、佳作、入選、全國兒童交通安全繪畫比賽第13屆及15屆特優、全國心智障礙者才藝大賽平面繪畫類南區初賽第6至8屆特優、特優、優等、全國總決賽第6屆特優、第7屆佳作、立體造型類南區初賽第6至8屆佳作、特優、特優、全國總決賽第7屆入選、第8屆佳作、表演藝術類青少年音樂表演組第7及第8屆第二名、樹仁基金會第3、4、6、7屆優良、高市身障運動會國中男游泳100公尺第一名、25公尺第二名、田徑50公尺第三名。

蘇亦禾自許成為教師、警察、醫生、公車司機、畫家等,雖自認夢想遙不可及,但努力走出罕見人生,請大家拭目以待。

蘇亦禾出生時因肌肉先天無力常進出急診室,6個月大時每週往返醫院5天接受復健治療,因痼疾伴隨情緒障礙,口腹之慾無法獲得滿足,國小時期因不擅言詞,曾暴怒質問母親,蘇母辛酸安慰「這不是你的錯,讓媽媽和你一起努力,我們絕不放棄」,蘇母經常自行接送往返畫室和泳池,用心陪伴只為訓練亦禾肌肉發展,逐漸啟發繪畫與游泳長才,多年灌溉總算開花結果。

蘇亦禾就讀小港國中特教班過程,新生時期自我防衛心強,較脆弱易受挫折,升上二年級習慣課程,也變得開朗自在,國三時自律貼心,努力克制口腹慾望,樂意協助肢障新生適應校園生活,下課常與同學切磋課業,現在的他充滿自信與活力,認真度過每一天。圖/教育局提供、文/高培德



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